Ima života i posle multipla skleroza dijagnoze

Kako izgleda život osobe obolele od primarno-progresivnog oblika multiple skleroze? Kako takve pacijente tretira zdravstveni sitem, a kako društvo? O svakodnevnim izazovima i strahovima vezanim za budućnost, govori Silvija Patalov, jedna od 9 000 ljudi u Srbiji sa ovom dijagnozom

Adrijana Vamoš
Objavljeno 12.10.2020.
FavoriteLoadingDodaj u omiljene 13 mins

Kod mene je bolest krenula poprilično nespecifično, u 29. godini života. Imala sam histerični napad, to je ono što lekari nazivaju histerija konverziva. Ta blaga plegija i jak spazam koji sam tada osetila trajao je minut i po, a nakon toga su se vratile sve funkcije. Međutim, ubrzo se broj simptoma povećao, a moj organizam se više nikada nije vratio u stanje kada je sve bilo normalno. Znala sam da se nešto dešava, redovno radila analize krvi i urina, ali su nedostajali delovi da se mozaik sklopi i da dobijem dijagnozu – ovim rečima počinje priču o sebi Silvija Patalov.

Gubitak kontrole nad levom nogom i očevo upokojenje pre osam godina bili su okidači da naša sagovornica potraži pomoć doktorke Jelene Drulović, sa Instituta za neurologiju u Beogradu.

– U maju 2012. godine primili su me u bolnicu. Punktirali su mi likvor iz kičmenog stuba i uradili magnetnu rezonancu mozga. U likvoru su bila prisutna antitela, a na mozgu su se videle lezije i plakovi. Tako sam dobila izveštaj na kojem je pisalo da patim od demijelinizirajuće bolesti. To još uvek nije bila multipla skleroza, ali je sve ukazivalo na to. U julu su stigle uporedne imunološke analize koje su definitvno pokazale da se radi o MS-u – kaže Silvija i dodaje:

– Pola u šali, a pola u zbilji, kažem da sam „izabrala” da se razbolim od bolesti koja je bila u stručnom domenu moga oca budući da je bio neuropsihijatar. Dok je bio živ, nikada sa njim nisam o tome otvoreno razgovarala, ali mi se čini da je i on postao svestan u jednom trenutku šta se dešava, pa je pokušavao da me ohrabri rečima da je to vrlo retko oboljenje i da najverovatnije nije to mene zakačilo. Mada, ja sam sve vreme slutila da je moguće da je MS moja nova saputnica.

Patalov (desno): Otac je pokušavao da me ohrabri rečima da je to vrlo retko oboljenje i da najverovatnije nije to mene zakačilo

Kada joj je doktorka Drulović saopštila dijagnozu, heroina naše priče reagovala je pomalo infantilno.

– Rekla sam bivšem mužu: Hajdemo kući. Tamo me je čekalo dvoje male dece, od kojih je mlađe dete slavilo treći rođendan. Odlučila sam da bolničku postelju zamenim šarenim balonima i svećicama – kaže ova pedagoškinja.

Pošto je sada Silvijina bolest materijalizovana, smenjivale su se faze očaja i olakšanja jer je znala sa čim treba da se bori. Po povratku u Pančevo, odlazi na dvonedeljnu rehabilitaciju u gradsku bolnicu. Osim što je vežbala sa terapeutima, naša sagovornica je primila i kortizonsku terapiju. Tu je usledio još jedan šok.

– Kortizonska terapija kod mene nije dala očekivane rezultate, pa su doktori zaključili da bolujem od primarno-progresivnog oblika multiple skleroze. Od svih pacijenata koji boluju od MS-a, samo 15 posto nas boluje od ovakvog oblika MS-a gde ne postoje faze u kojima se simptomi potpuno povlače, već uvek ostavljaju neku posledicu i bolest samo napreduje – kaže gospođa Patalov.

Zbog toga joj banjsko lečenje veoma prija.

– Već 2012. godine otišla sam prvi put na rehabilitaciju u Stari Slankamen. Prvi dan me je razorio osećaj konačnosti, slabosti i nemoći pred samom bolešću, a nakon toga sam shvatila da nije sve tako crno i da su čak i razgovori među pacijentima lekoviti – tvrdi Silvija.

Prema pravilniku o banjskom lečenju, oboleli od MS-a imaju pravo svake godine da koriste balnealni tretman. Međutim, kolikogod to sada paradokslano zvučalo, mnogi nisu Silvijine sreće, a ona objašnjava i zašto:

– Paradoks leži u činjenici da pacijenti, čija MS nije toliko spolja vidljiva kao moja, ne mogu da steknu uslove za lečenje koje im je neophodno za održavanje dobrog stanja. Zdravstveni sitem se ponaša kao da je njima dobro, a oni žive sa teškom bolešću.

Gornja Trepča je banja koja je specijalizovana za pacijente za MS-om, ali je širokoj populaciji nedostupna jer nije na listi banja u kojoj troškove lečenja pokriva RFZO. To znači da je dostupna onima koji to lečenje mogu da plate. Nažalost, ni to nije jedini problem sa kojim se suočavaju oboleli od multiple skleroze. Mnogo složenije pitanje je ko i po kojim kriterijumima ima pravo da dobije inovativnu terapiju.

– U Srbiji ima oko 9.000 ljudi koji boluju od MS-a, a do sada je samo 12 odsto te populacije dobilo inovativnu, biološku terapiju. To je terapija koja je u više od polovine slučajeva obolelih pokazala učinkovitost. Problem sa tom terapijom je pre svega njena cena – četiri do šest doza leka okrelizumaba, koje su dovoljne za godinu dana, košta 64.000 dolara. Drugi problem je taj što pacijent, koji je dobio pravo na terapiju jedne godine, možda već sledeće godine to isto pravo neće imati – kaže naša sagovornica.

Patalov (desno): Paradoks leži u činjenici da pacijenti, čija MS nije toliko spolja vidljiva kao moja, ne mogu da steknu uslove za lečenje koje im je neophodno

Na sajtu Ministarstva zdravlja ne postoji lista sa jasnim kriterijumima ko ima pravo da dobije ovaj lek što ostavlja mogućnost manipulacije onih koji odluku donose. Silvija je pre nekoliko meseci podnela svoju dokumentaciju i zahtev za dobijanje biološke terapije RFZO-u, a pre tri nedelje dobila je i potvrdan odgovor. Neposredno pre objavljivanja ovog teksta, naša sagovornica je primila prvu dozu inovativne terapije.

U međuvremenu, za ovih osam godina otkako je saznala od čega neće, ali sa čim će umreti, Silvijini simptomi postajali su sve vidljiviji. Njen hod je izmenjen, koristi podizač za peroneus na levoj nozi i štaku. Na pitanje kako izgleda svakodnevica osobe koja se teško kreće, a uz to je i radno aktivna, Silvija odgovara: „Na poslu sam zaštićena, dobila sam u prethodnom periodu i ponudu za lakše radno mesto i to mi je veoma značilo. Generalno, ljudi imaju strpljenja sa mnom i pokazuju visok stepen empatije i razumevanja. Nekada su majke govorile deci: ‘Ne gledaj u invalide, oni to ne vole’. Sada se taj stav promenio i ja mogu da kažem da se osećam svuda prihvaćeno. Kako u užoj, tako i u široj porodici imam veliku podršku i pomoć, a kuća mi je funkcionalna i nema puno stepenica koje mi predstavljaju veliko opterećenje.”

Osim stepenica, Silviji su arhitektonski problem i visoki ivičnjaci u gradu, posebno kada vozi tricikl. Na pitanje da li je još nešto opterećuje u svakodnevnom funkcionisanju, Silvija iskreno kaže:

– Pomažu mi ljudi iz lokalnog socijalnog i zdravstvenog sistema. Međutim, kada bih morala sama da tražim zdravstvene usluge, nisam sigurna koliko bih mogla da se oslonim na pomoć ljudi u zdravstvenom sistemu generalno, na nivou zemlje. Medicinski radnici reaguju kada vide invalidska pomagla i generalno je bio mnogo veći broj poseta lekaru gde nisam morala dugo da čekam, ali se sećam i jednog veoma neprijatnog iskustva kada me je, na Institutu za neurologiju, umesto moje doktorke, posle sedam sati provedenih u čekaonici, primila neljubazna i nedovoljno senzibilisana lekarka za rad sa ovakvim pacijenatima kao što sam ja.

Kao i svaki čovek, i Silvija ima uspone i padove. Kada je u emotivnom daunu, najčešće se primiri, razmisli, a ponekad i otplače. Kako kaže, trudi se da bude strpljiva jer za svaki problem postoji rešenje.

– Svih ovih godina mi znači supervizija doktorke Drulović. Njene reči mi veoma znače i kod mene imaju placebo efekat. Otkako sam shvatila da je MS moja verna pratilja, odlučila sam da poradim na jačanju svoje mentalne snage, pa sam na Institutu za mentalno zdravlje u Beogradu postala polaznica kursa za sistemsku porodičnu terapiju. Tamo sam naučila da stvari prihvatim, relativizujem, da ne idem preko snage i da se izdignem iznad situacije koju ne mogu da promenim, a koja me muči. Pripremam se za psihoterapijski rad sa klijentima, pa ću maltene iz pozicije nekog kome je potrebna pomoć, postati neko pomoć pruža – priča naša hrabra sagovornica.

Na pitanje koji joj je najveći strah uzimajući u obzir to da je multipla skleroza oboljenje sa hiljadu lica, Silvija odgovara:

– Plašim se da moja deca ne obole od toga. MS nije nasledna bolest, ali se nasleđuje gen za autoimune bolesti. Postoje okidači koji prouzrokuju autoimune bolesti i zato deci sugerišem kako da te zamke izbegnu. Najveći lični strah sa kojim se suočavam je strah od nemoći u smislu opterećivanja drugih ljudi da moraju da brinu o meni. Kada o tome razmišljam, uvek razmatram i opciju da jednoga dana odem u dom za stara lica.

Silvija priznaje da ne pati za onim što zbog objektivnih razloga ne može da postigne.

– Nekada sam volela da trčim, skačem i igram. Sada je to prošlost, ali sam sa druge strane emotivno srećna i ispunjena i to me čini kadrom da letim u svojim okvirima – na kraju razgovora dodaje ova četrdesetdvogodišnjakinja.

Ceo razgovor sa Silvijom Patalov možete pogledati ovde.

Tekst je nastao u okviru pilot projekta „U mojim cipelama”
koji je pokrenuo sajt Pančevo Si Ti

One Comment to: Ima života i posle multipla skleroza dijagnoze

  1. Avatar

    Milan

    12 oktobra, 2020

    Za bolji odnos zdravstva prema obolelima nemamo neki veliki uticaj. Nazalost ni odnos gradskih vlasti nije zadovoljavajuci, narocito po pitanju arhitektonskih barijera i nepridrzavanja odgovornih na postovanje Pravilnika o tehnickim standardima pristupacnosti i prilagodjavanju svih javnih povrsina nesmetanom kretanju invalidnih lica.Nazalost ni na urgencije po istom problemu nadlezni ne da nista nisu uradili vec nisu se udostojili ni da na dopis odgovore. Nazalost pravna drzava je u rasulu i tesko je na zakonom propisani nacin ova pitanja resiti.

    Odgovori

Ostavi komentar

  • (not be published)