Najteže je bilo suočiti se sa sopstvenim strahovima

Juče je obeležen Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom. U razvijenim zemljama, osobe sa Daunovim sindromom žive u zajednicama, vode računa o sebi, privređuju i druže se međusobno. Oni su skoro punopravni članovi društvene zajednice. Da li je situacija i kod nas slična i da li su osobe sa Daunovim sindromom stigmatizovane? O tome za naš sajt govore Lazar Sretenović, dvadesetosmogodišnjak koji ima trizomiju 21, i njegova majka, Verica Sretenović

Adrijana Vamoš
Objavljeno 22.03.2021.
FavoriteLoadingDodaj u omiljene 12 mins

Lazar Sretenović ima 28 godina, voli da peva, piše pesme i bavi se spotrom. Na takmičenjima u stonom tenisu i plivanju pojavljuje se kao predstavnika doma „Srce u jabuci” iako ne živi tamo već sa svojom porodicom živi u Pančevu. Lazar je prva osoba u Srbiji koja je završila osnovnu i srednju školu bez inkluzivnog programa iako je rođen sa Daunovim sindromom.

– Bila je to moja prva trudnoća. Bila sam presrećna što ću se ostvariti u ulozi majke i ništa nisam htela da prepuštam slučaju, pa sam trudnoću pratila u privatnoj ordinaciji. Ni na jednom ultrazvuku doktor nije uočio nikakve anomalije, a u to vreme, nije postojao dabl test. Uredno sam se porodila i u porođajnoj sali čula govorkanja da beba ima spuštene ušne školjke i ispad stopala zbog polažaja u stomaku, ali ni u jednom trenutku nisam pomišljala da sa mojim sinom nešto nije u redu – kaže Verica Sretenović, Lazarova mama.

Kada su bebu doneli na prvo sisanje, neonatolog joj je predočio da postoje takozvane stigme koje ukazuju da Lazar ima Daunov sindrom, ali je rekao da bez analize kariotipa ništa ne može da potvrdi. Lazarova krv je poslata na analizu u genetsko savetovalište u okviru Instituta za mentalno zdravlje u Palmotićevoj, a dečak je, zbog žutice, završio na dečijem odeljenju pančevačke bolnice. Tu je usledio novi šok za Vericu i njenog muža.

– Prišla nam je pedijatrica i donela da popunimo zahtev za Zvečansku, da dete damo na usvajanje, uz konstataciju da mi sada ne vidimo razliku između našeg sina i drugih beba, ali da će, kako on bude rastao, ta razlika bivati sve veća i primetnija. Iako u to vreme nije bio dovoljno razvijen internet i o deci koja imaju trizomiju 21 sam saznala iz knjiga iz biblioteke koje sam uzela dok je Laza ležao na dečijem odeljenju, moj suprug i ja smo bili odlučni u tome da se deteta nećemo odreći. Tada je, nažalost, to bila praksa i deca sa ovom dijagnozom su često bila data na usvajanje – priča Verica.

Lazar i Verica u razgovoru sa našom saradnicom

Lazar je, nakon dvadeset dana provedenih na dečijem odeljenju pušten iz bolnice, ali analiza kariotipa još uvek nije bila urađena. Verici to nije davalo mira jer se, po sopstvenim rečima, nadala da je dete zdravo i da je možda neka greška. Samoinicijativno je otišla u genetsko savetovalište na Institutu u Palmotićevoj gde ju dočekala doktorka Nataša Aranđelović.

– Ona je potvrdila sumnje koje su postojale od početka, ali me je ohrabrila rekavši da, citiram, ako zdravo dete stavite da čuva ovce i ne vidi ništa više od toga, ono će samo to znati da radi. Rekla mi je i da su se vremena promenila, da se danas mnogo više zna o deci sa Daunovim sindromom i da samo radim sa detetom i da će rezultati doći. Neizmerno sam zahvalna doktorki Nataši koja mi je pružila podršku u trenucima kada mi je ona bila najpotrebnija – iskrena je Verica.

Ova neuropsihijatrica nastavila je potom godinama da prati Lazarov razvoj i savetovala je njegovim roditeljima da ga ne kategorišu.

Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se od 2006. godine. Datum 21. mart simbolično je izabran za taj dan jer je u osnovi te bolesti prisutnost tri hromozoma, umesto dva, na 21 hromozomskom paru.

– U to vreme je kategorizacija takve dece značila da su oni i zvanično, po papirima, osobe sa invaliditetom, čiji roditelji primaju novčanu nadoknadu za tuđu negu i pomoć, ali i da mogu da pohađaju samo specijalnu školu. Laza je odmalena bio prijemčiv, on je kopirao ono što je video u okruženju vršnjaka i moj suprug i ja smo smatrali da je za njega mnogo bolje da ide u regularnu školu nego specijalnu. On je prvo dete u celoj zemlji koje je, sa ograničenim sposobnostima, uspelo da ide u redovan vrtić i osnovnu školu – kaže gospođa Sretenović.

Verica kaže da su u predškolskoj ustanovi, kao i u školi, deca dobro prihvatila Lazara i da se učiteljica Brankove škole,  Aleksandra Mijatov, zaista trudila da ga opismeni i pomogne mu da usvoji praktična znanja iako tada inkluzija, koja je danas sastavni deo školstva, nije ni postojala. I nastavnici u višim razredima su se trudili da od njega zahtevaju minimum znanja, a veliku pomoć pružala mu je i Petruša Popović, logoped koji je sa Veričinim prvencem počela da radi dok je imao još osamnaest meseci.  Nakon završene osnovne škole, Lazar je upisao srednju Ekonomsku školu, smer za kuvara.

– Imala sam bojazan kako će se snaći u novim okolnostima, ali se ispostavilo da je moj strah bio neosnovan jer je Lazar, u podsticajnoj sredini, napredovao i završio trogodišnju školu – priča majka ovog Pančevca.

Iako je završio za kuvara, Lazar priznaje da u kuvanju ne uživa, ali da zato voli da piše pesme.

– Hteo sam da se prijavim na razna muzička takmičenja, ali mi je porodica rekla da to, što volim da pevam, ne znači da to radim dobro, pa sam odlučio da pišem poeziju. Napisao sam knjigu pesama koja treba da bude objavljena posle Usrkrsa – kaže ovaj dvadesetosmogodišnjak.

Lazar voli da piše pesme i peva

Već osam godina, svakog radnog dana, junak naše priče odlazi u radni centar udruženja „Na pola puta” gde se osobe sa smetnjama u razvoju bave raznim aktivnostima, poput pravljenja nakita ili ukrašavanja kutija dekupaž tehnikom. Njegova majka Verica smatra da je Lazarov najveći uspeh to što je sposoban da funkcioniše samostalno, bilo da je u pitanju samostalni odlazak na radionice, korišćenje javnog prevoza ili briga o ličnoj higijeni i čišćenje radne sobe. Na pitanje da li se ikada suočila sa stigmatizacijom sopstvenog deteta, ova borbena žena kaže:

– Stvarno nikada. Možda je i bilo ljudi kojima je moj sin smetao, ali, verujte mi, ja to nisam primećivala. Jednostavno, od kada se on rodio, ja sam odlučila da se niotkuda ne povlačim, da ga normalno izvodim u park i da se trudim da iz njega izvučem maksimum. Najveća poteškoća sa kojom sam se suočila kada sam rodila dete sa Daunovim sindromom bila je suočavanje sa samom sobom, sa činjenicom da moramo da se borimo i da niko nije dužan ništa da nam da ukoliko mi to ne tražimo.

A, prema Veričinim rečima, dobrih ljudi ima svugde, samo treba doći do njih.

– U Crnoj Gori, u mestu Dobre vode, gospodin Alen Efović svakog leta, o svom trošku, okuplja oko 160 dece sa poteškoćama u razvoju sa prostora bivše Jugoslavije. On je alarmirao i ostale meštane, pa su se lokalci uključili u celu priču, neki ustupajući svoje apartmane, drugi čišteći taj isti smeštaj i kuvajući. To su ljudi velikog srca – kaže mama dobroćudnog junaka naše priče.

Verica Sretenović kaže da je njeno dete uvek bilo dobro prihvaćeno u zajednici

Lazar ima i mlađeg brata Nikolu sa kojim se dobro slaže. Posle završene srednje škole, prijavio se na Biro za zapošljavanje, ali ga je lekarska komisija te iste institucije proglasila radno nesposobnim.

– Mi smo se na tu odluku žalili, ali je naša žalba odbijena. Pitam se zbog čega je država donela zakon o inkluziji i zapošljavanju invalida, kada se taj zakon ne primenjuje u praksi. Mi smo ceo život insistirali da Lazar vredno radi i uči, ali sada je ostvario pravo na 70 posto novčane pomoći koju dobijaju lica za tuđu negu i pomoć. Suprug i ja smo, u okviru kuće, napravili auto perionicu i prihodi odatle će jednog dana biti Lazarova novčana pomoć, ali šta da rade ljudi koji to nisu u mogućnosti da urade? Zar nije cilj ove države da i ovakva lica, kao što je moj sin, budu, koliko-toliko samostalna? – pita se Verica.

Verica se pismom slične sadržine obratila i predsedniku države, ali, za sada, odgovora nema. U razvijenim zemljama, osobe sa Daunovim sindromom žive u zajednicama, vode računa o sebi,  privređuju i druže se međusobno. Dok se i u Srbiji ne desi nešto slično, Lazar će ostati da živi sa svojom porodicom, a mamu će svakog jutra buditi pesmom i osmehom.

2 Comments to: Najteže je bilo suočiti se sa sopstvenim strahovima

  1. Avatar

    KIŠNI ČOVEK - USA (1988)

    1 aprila, 2021

    Reditelj: Bari Levinston
    Trailer
    https://www.youtube.com/watch?v=mlNwXuHUA8I
    Hans Zimmer (Main Theme, 4:48)
    https://www.youtube.com/watch?v=RIrbQkiHgWI
    O priči
    https://filmskerecenzije.com/rain-man-1988/

    GOSPOĐICA KOJA PLEŠE
    (Život je šala, Lazare, pomalo zbilja)

    Snovi gospođe bez titule sokak čine bulevarom
    kuću palatom
    muškarca pesnikom

    Ne kladim se kada kažem sreću biram u ljubavi
    I bez sjaja znaju da opstoje

    Na ponos varoš ima Taliju
    gospođicu koja zna da pleše
    Imena iz priča o Forlandu
    Teatar na ušću o nama

    Zna li gospođica tajnu dijamanata
    poznaje li ova dama knjigovodstvo svetlosti
    Sabira lepote grama ne rasipa
    dragulj beskraja

    Poželeo sam kakvu vidim
    u muškarca inače snovi su prosti
    njoj o njoj piše sebi sudi do sudnjeg dana

    Donedavno bi tama
    po preobraženju posta blistavo bela
    od juče znam kako se zove
    jutrom iz blizine

    Rain Man (Suite, 14:51)

    Odgovori
  2. Avatar

    Tijana

    8 aprila, 2021

    Još malo i izaći će ispričana priča sa svim dokazima koliko je nasilja u Brankovoj školi i kako zaposleni prikrivaju nasilja. A ima i fotografija. Još samo malo.

    Odgovori

Ostavi komentar

  • (not be published)